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新闻来源：英国格拉斯哥留学社区
2025/3/5 23:52:00 发表于22天前 61
一项新的全国性研究重点关注患有癫痫的儿童和年轻人，将为医生和家庭提供有关与神经系统疾病共存的重要新信息。
新的 Epi-Scot（癫痫、精准调查、分层护理和治疗结果）研究将面向 2025 年 3 月 1 日或之后被诊断患有癫痫的所有苏格兰 16 岁及以下儿童开放。
这项研究由格拉斯哥大学和英国国家医疗服务体系大格拉斯哥和克莱德牵头，是同类研究中首次更详细地研究患有癫痫的儿童的生活和经历。研究人员将与年轻人及其家人以及医生合作，更全面地了解患有儿童癫痫的生活状况。这将包括评估药物的效果、评估儿童癫痫对日常生活的影响以及研究潜在原因。
为了尽可能多地收集有关该病症的信息，研究团队将使用最新的诊断基因检测技术，并从多个来源收集每位参与者的数据。此外，还将要求父母使用用户友好的在线工具定期记录癫痫发作日记，研究团队将在参与研究期间为家庭提供支持。
由于研究人员渴望了解不同药物可能产生的影响，因此那些在 3 月 1 日之前已被诊断患有癫痫的人没有资格参加这项研究。尽管如此，研究人员还是希望向已经患有癫痫的家庭保证，这项研究的任何发现最终都会使所有患有癫痫的年轻人受益。
癫痫是一种脑部出现额外电活动并导致癫痫发作的疾病。它是儿童时期最常见的严重神经系统疾病，影响着英国约 112,000 名儿童和年轻人。癫痫可在任何年龄发病，但最常见的发病年龄为儿童时期或 60 岁以上的人群。
除了该疾病的主要症状（包括不同类型的癫痫发作）外，患有癫痫的儿童在学习、行为和心理方面出现问题的风险也显著增加。不幸的是，他们在童年时期死亡的可能性也比同龄人高出七倍。
尽管已经开发出许多新型抗癫痫药物，但过去 30 年来，年轻癫痫患者的治疗效果并未改善——部分原因可能是治疗研究往往侧重于患有癫痫的成年人。事实上，尽管癫痫的治疗和理解取得了总体进展，但许多患有癫痫的儿童和年轻人仍然难以控制癫痫发作，并且在学习和行为方面面临挑战。目前，无论尝试多少种治疗方法，多达三分之一的癫痫儿童仍会继续发作。
现在，领导 Epi-Scot 研究的研究人员计划采取不同的方法，重点关注儿童癫痫的原因和风险因素，以改变患有这种疾病的年轻人的治疗结果。
Epi-Scot 研究首席研究员 Joe Symonds 博士表示：“这项研究将提供重要数据，说明遗传性癫痫有多常见，以及这些癫痫在发作、发展和相关医疗问题方面的表现。这将使家庭在诊断早期获得准确的信息，对开发新疗法的科学家来说非常有价值，因此他们可以评估任何新疗法是否有效。”
来自格拉斯哥的 12 岁男孩 Tommy Wyllie 在两岁时就频繁发作癫痫，随后被诊断患有局灶性癫痫。医生花了三年时间尝试了各种药物和剂量来控制他的病情，最后终于为 Tommy 找到了正确的治疗方法，现在他定期服用这种药物来控制症状，包括持续超过五分钟的严重癫痫发作。Tommy
的妈妈 Tania 解释说，除非他感觉不舒服，否则他“可以很好地控制自己的症状”。Tommy 还经常头痛、出现似曾相识的感觉、食欲增加和情绪爆发。Tania
说：“作为父母，与患有癫痫的儿童一起生活会让人感到非常孤独，因为一开始我们并不认识任何与我们处境相同的人。你总是害怕下一次癫痫发作，试图控制孩子周围的一切，以尽量减少可能的诱因，并试图在两次就诊之间保持平衡的家庭生活。一开始，每次 Tommy 癫痫发作，他的药物类型或剂量都会发生变化——这是一种被动的方法。每次药物变化都让我们既充满希望，又感到恐惧。每次癫痫发作都像被重击了一样，需要几天时间才能恢复。
“我真的希望这项研究能够达到它的范围，让许多与我们处境相同的家庭能够尽快找到最适合每个孩子的治疗方法。孩子越多，数据就越多，数据越多，信息就越多，可以更快地了解癫痫药物的所有症状、影响和结果。”
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